连日来，深圳、上海、厦门等地开启2024版本惠民保投保。从产品变化来看，加大了罕见病等高值自费药品保障。在业界看来，惠民保是医保目录之外罕见病患者寻求支付保障更可及的一种方式，如何在可及性与可持续发展之间找到平衡，成为业内关注的焦点。

纳入更多特药

罕见病具有患者人数少、治疗周期长、药物依赖强、人均费用高等特点。近年来，越来越多重大疾病保险产品和惠民保将罕见病纳入保障范围，一定程度上减轻了罕见病患者的就医负担。

以2024年“深圳惠民保”为例，新增Alagille综合征及高苯丙氨酸血症对应的2个高值罕见病自费药品。使用指定罕见病特效自费药品产生的费用，免赔额为1.5万元（连续参保的为1.4万元），最高赔付70%，保额50万元/年。“沪惠保”则增加了国内外特药种类，国内特药从去年的36种扩增至41种，海外特药从去年的15种扩增至28种，CAR-T治疗药品从去年的2种增至3种；同时，扩展住院自费治疗费用，在保障自费药品、耗材、检查检验基础上，将治疗费纳入保障范围。“惠厦保”的国内特药数量从原来的37种增至50种，新增30种海外特药。同时，参保人在指定互联网医院就诊，可报销相关疾病近2000种日常药品，覆盖家庭常备用药和应急用药。

在琅钰集团CEO向宇看来，商保作为多层次保障的一环，已经成为越来越多创新药的支付方。“一些罕见病药进入各地的惠民保后，大幅降低了患者的自费比例。目前，惠民保也覆盖了一些非常昂贵的疗法，一些罕见病药在海南博鳌经注册成为海外特药之后，可以在一些地区的惠民保当中使用，这为我国罕见病患者提供了一个潜在的用药解决方案。”

加强协同管理

对于罕见病用药保障，国家医保与各地惠民保逐渐形成协同发展。据统计，目前在中国获批上市的100多种罕见病用药中，已有80余种纳入医保药品目录。其中，通过医保谈判纳入的51种罕见病用药，平均降价超50%。

向宇表示：“我国医保政策对于罕见病的保障倾斜越来越大，降价幅度也相对温和。接下来，业界期待的是在医保准入上能够有更开阔的思路。比如，某个药物测算下来的金额是医保支付的上限，并且通过市场调研后最终定价仍高于这个金额，是否可以采用医保报销和患者自费一部分相结合的模式，而不是直接拒绝进入医保。这样既能缓解医保预算有限，又能解决价格由市场决定的问题。”

在业界看来，惠民保兼具基本医保和商保的特点，是多层次医疗保障体系的重要组成部分。国家鼓励将新技术、新药品、新器械纳入惠民保的范围，加强与医保的协同性，更好覆盖医保不予支付的费用。

在中国药科大学药品监管科学研究院执行院长邵蓉看来，即使通过谈判降低了特药价格，基本医疗保险也不可能完全“照单全收”。“基本医疗保险主要是满足基本医疗需求，这就要求用最少的钱达到最高性价比。对于罕见病保障，国家在基本医疗保险、专项基金、大病保险、医疗救助等方面都做了一些探索，惠民保实际上解决了现有的很多问题。不过，惠民保的指导思想是让参保人用最少的投入产生最大的效益，但这并不符合以往商业保险的设计思路。”

她表示：“长远来看，惠民保并不是特殊药品使用的终极解决办法。必须要把惠民保的盘子做大才能实现可持续发展，也就是让更多无既往病史的人参保。在保障数据安全的前提下，根据病种精算设计产品，同时考虑盈利和风险等问题。”

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