近年来，针对超罕见病患者用药保障难题，不少省市已展开探索：如浙江省设立专项资金对罕见病的疾病支出予以补助和报销；上海市通过慈善捐助和患者缴费对特定罕见病进行保障；广东省佛山市将罕见病目录121 种疾病全部纳入医保救助范围，并对被救助者实行资产限额规定。

不过，对于患者人数极少的罕见病，用药保障难题仍是患者难以翻越的大山。需要在国家医保的基础上，探索建设更加公平、可持续、有效率的多层次医疗保障体系。

加快制定商保目录

一是完善产品设计。产品既要补充基本医保缺口，提升保障力度，更要补充高端市场，提供差别化多层次健康保障服务。覆盖的人群不能限制年龄、健康状况、既往病史、职业类型等，鼓励将基本医保目录内个人负担较高的费用和目录外合理医疗费用纳入保障范围，提高重大疾病保障能力。

二是加强衔接。各层次保障之间要能够相互引流和衔接，平衡不同保障制度之间的待遇差异。

三是完善数据共享。医保部门在数据脱敏脱密、确保安全的前提下，为保险公司开展惠民保产品精算提供必要的数据支持，为开发更加普适、大众的产品提供条件。保险公司要开发与基本医保相衔接的商业医疗保险产品直接结算系统；医保部门建立规范的个人医保信息授权查询和使用制度机制，提高保险产品支付效率、理赔质量和服务水平，提高消费者对商业健康保险产品的信任度。

四是鼓励商业保险公司加快制定商保的药品耗材、诊疗项目与服务设施目录“三大目录”，这既有利于实现医保和商保在支付范围上的互补，也可以确保商保在具体赔付上有目录可依、有范围可循，实现目录外责任风险可控。

建立多方共付机制

在2021年的国家药品谈判中，国家医保谈判代表一句“每一个小群体都不应该被放弃”感动了无数网友的心。每个人的生命健康权益是平等的，建立健全罕见病多元筹资和多方共付机制是多层次医疗保障制度的温情所在，是“人民生命至上”的理念体现，也是国家制度自信的彰显。

在实施基本医保、大病保险、医疗救助“三重保障”和商保补充保障之后，还有一些罕见病患者负担很重或处在没有保障状态。建议建立罕见病费用专项保障资金，由财政资金、医疗救助资金、企业及社会捐助等渠道筹集，鼓励红十字会、慈善机构、社会基金会、残联会、妇女联合会、罕见病社会组织等多方参与、多元筹资，形成多主体共同分担的罕见病费用保障专项资金，不断健全和完善分层分类的医疗保障和社会救助综合保障格局。

完善罕见病大数据

进一步完善罕见病患者注册制度，摸清罕见病患者人数和发病率等相关数据，完善患者户籍年限、参保身份、初诊复审流程和内容等相关数据。建立从罕见病登记、病例收集、筛查、确诊、治疗到费用保障的全面数据库，测算罕见病患者治疗用药资金总量，为建立专项保障资金提供依据。

同时，发挥大数据技术优势，以罕见病病种为中心，建立罕见病的病例库、特药库、专家库、机构库、知识库、成本库，打通医疗、药品、基本医保、商业保险、费用支付等方面的数据“孤岛”，构建罕见病基础数据库和第三方服务体系，为患者提供全生命周期的“一站式”健康管理和健康保障服务。

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