近期，有关罕见病的话题在国家医保局官网公布2022年国家医保目录调整通过初步形式审查的药品后到达一个小高潮，共344个品种包括19个涉及罕见病的品种。

对于罕见病治疗是否纳入医保，需要结合具体疾病类型、药物竞争格局，以及现实可支付能力进行综合研判。

事实上，罕见病药物纳入医保是一个非常复杂的问题，不仅牵涉到产品本身疗效和经济的评价，更与互动式治理模式密切相关。即使初期凭借行政力量推行，若是在后续推进中对现实承受能力和社会接受度考虑欠佳，相关政策恐怕难以继续。

讨论罕见病是否应该纳入医保覆盖范围，绕不开各种博弈过程的程序公平和规则透明，以及行政问责制度的进一步完善。

适应经济规律

由于信息的不平衡，医疗资源有关效率和公平的争论一直存在，在罕见病诊疗能力普遍不高且发展不均衡的情况下,单纯追求公平性显然不太现实。那么，罕见病患者是否具有比普通疾病患者更高的健康优先级？这是有关人权内涵和伦理范畴的问题。罕见病由于产品研发的特殊性令其具备部分高端医疗的属性，而在中国，医保的能力受到客观筹资能力的限制，只能侧重于基本医疗层面。

当前应该关注的是：哪些罕见病是紧迫且不得不解决的？哪些罕见病诊疗改善符合我国医疗改革的根本方向？哪些罕见病诊疗改善真正代表民众的根本利益？如果企业预见到本来就不大的市场空间即将被更有竞争力的产品占据，也会以价换量争取市场竞争的主动权。

资源高效配置

罕见病领域的政策优先级设置流程是亟待优化的，群众呼声与问题紧迫性固然是需要考虑的问题，但应该透过现象看本质，不能把“呼声高”与“高紧迫性”天然连接在一起。

对于罕见病领域而言，需求牵引、制度规范和市场竞争是其繁荣的根本。

笔者建议，建立更加透明和有效的信号机制，包括价格、使用和效果层面的机制。当好“裁判员”，一手抓罕见病资质准入，一手抓全流程医疗质量管理，及时建立医疗机构的治疗流程和结局指标，在罕见病领域建立一整套行之有效、能够帮助资源高效配置和方便民众选择且更适宜医疗服务的体系。

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