多渠道支付力挺罕见病用药

中国的罕见病患者至少有2000万，“十三五”期间，在各界人士的不懈努力下，相关支持罕见病药物研发的各项政策陆续出台，国家卫健委也发布了中国罕见病目录第一版，收录了121种罕见病。然而，目前只有35种罕见病63种治疗药物在中国上市，其中只有21种罕见病38种药物进入了医保。我国罕见病治疗药物的研发和支付手段上有巨大延伸空间。“十四五”期间，中国罕见病药物研发和支付上如何更上一层楼？笔者认为可以从以下几点出发考虑——

1.鼓励国内药物研发企业积极进入罕见病药物研发，国家层面对罕见病药物研发实现特殊补助计划，包括设立罕见病药物研发专项基金，研发费用总额进行等额100%税收减免，上市后产品销售减免税收50%。

2.加快海外已经上市的罕见病治疗药物的引进速度，对所有罕见病药物销售给予50%的税收减免。

3.罕见病药物审评速度进一步加快，建立药物临床研究沟通机制，药品递交上市申请60天内能批准上市。

4.探索建立强制性国家罕见病出生险。建议每个新生儿一次性交纳2000元，形成每年300亿元左右的罕见病保险基金，作为支付罕见病患者的部分费用，解决患者支付困难。

5.建立由医保、罕见病出生险、大病保险、商业保险、慈善捐赠等多渠道支付体系，彻底解决罕见病用药支付问题。

6.加快国家以及区域性罕见病诊疗中心建设，建成罕见病人登记和流行病调查制度和体系，建立由国家指导全国统一的市一级罕见病康复中心。

在条件成熟时，还需要国家层面在罕见病诊断、治疗和康复、流行病学调查、药物研发和支付上进行更全面的布局与支持，不妨将对罕见病患者的关怀当成一项特殊的“精准扶贫”计划，让全社会都能关爱和帮助广大罕见病患者。

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