算好社会意愿支付价这道题

药品价格的制定不仅要考虑药品的制造成本、研发成本、药企的期望利润，还要考虑患者的意愿支付，这也是医保部门开展药价谈判的理念和理论依据（详见4月30日本版报道）。

晚期婴儿型神经元蜡样质脂褐素沉积病（Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis type 2，简称CLN2）为一种超罕见病，多在2~4岁时发病，是一种常染色体隐性遗传性疾病，患儿有发作性的共济失调症状，对语言、运动和视力带来影响。此病在欧盟5个国家中共有245例，每年大约有17例新增病例。对于此类价格高昂的孤儿药，尤其需要注意社会意愿支付。

如何计算社会意愿支付的价格？社会意愿支付的价格既可以通过直接定量计算的方法获得价格，也可以用社会调查的方法，比较不同人群对一种药物或治疗方法的意向，定性或定量地作出决策。这些方法对医疗保险决策者十分有用。

方法1： 离散选择实验法

社会意愿支付可有两种测定方法：第一种是采用离散选择实验法（Discrete Choice Experiment）测定社会公民的意愿支付（DCE-WTP）。它是一种随机效用理论的偏好测量方法，通过受访者调查，判断其对不同属性的偏好，先用多目标决策分析的方法（MCDA）获得各变量（包括年龄、疾病患病率、生活质量、健康状况、治疗效果、症状改善状况等）成分的相对权重，并在一定财政预算范围内测定边际（增量）意愿支付值（marginal WTP）。

英国的研究中采用了20000英镑的预算分配。Harry Telser等专家在英国先通过286名一般公众的随机邀请完成预调查后，最终对4009例社会公民进行网上电子表格调查。抽样群体的性别、年龄分组与2011年的英国人口普查的分布结果相符，认为这次调查是具有代表性的。结果证明，临床效果改善越好，社会意愿支付越高。

瑞士也进行过类似研究。采用DCE-WTP方法评价罕见病的卫生保健干预措施。结果显示，每增加1%患病率，边际WTP会增加支付32瑞朗（CHF），每增加一个生命年，边际意愿支付为41CHF，每改善一个分值的生活质量，边际意愿支付62CHF，但对治疗超罕见病的结果是负值。说明社会公众更倾向于支付费用去改善生活质量和延长寿命。选择新疗法的几率高低取决于患者对象的年龄以及是否要提高医疗保险费用。 

方法2：提出假设测定RS-WTP

另一种方法是测定相对的社会意愿支付（relative social willingness to pay, 简称 RS-WTP），这种方法事先研究者会提出几种假设，请受访者选择打分，采用5分制的Likert评分方法。1分表示对这种假设完全不同意， 5分代表对这种解释完全同意，强烈地同意或不同意分别用4分或2分表示，一般同意或不同意则用3分表示。

曾有一项调查邀请社会公众对以下3个假设进行评价：第一个假设是在干预治疗罕见病时，对每个患者使用较高费用的孤儿药时是可以接受的；第二个假设是如果孤儿药的费用对医疗保险预算影响不大时，也是可以接受的；第三个假设是对治疗罕见病采用高昂价格的孤儿药是不能接受的，因为可以用这笔钱去治疗更多的常见病。在欧盟5个国家中采访4009例后的结果见表2。

结论说明：第一种假设下，72.7%的人是完全同意的。也就是说，所有人对医疗保健应该有相等的可及性，无论其费用高低。对于昂贵的治疗罕见病的孤儿药，社会公民是可以接受的。在第二种假设下，有67.4%打出5分，说明具有罕见病的患者应该有与其他人同样权利治疗，即使治疗费用很贵，在医疗保险基金可承受情况下，还是可行的。第三种假设情况打分的频率比较分散，46.3%的访问者打分在3~4分间，只有38.9%的人为5分，说明将治疗罕见病的高昂的费用用在更多人受益的疾病，大部分人并不同意这样做。

结语<<<

社会意愿支付给我们提供了一个新的概念，在药物经济学评价时不能仅仅从传统的成本-效用分析的角度去评价一个新药或新技术是否应该被列入到医疗保险报销目录中去，还需要考虑社会公众群体的支付意愿以及药品的成本价值。

医疗保险部门代表公众和患者的利益与药品企业开展价格谈判或带量采购的举措，是基于社会支付的意愿。后者可以通过大量的受访调查进行科学、定量地获得边际（增量）的意愿支付的阈值，也可以定性地听取社会公众的意见和呼声，在一定医疗保险基金预算的范围内制定社会意愿支付的标准和采购的价格。

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