国家医药产业环境创新突破，我国罕见病政策、药物审批、医保等环节得到逐步完善。然而，患者能否真正找到药、用上药，仍面临挑战。近日，罗氏制药携手国药控股、上药控股和华润医药等流通企业，启动新型合作伙伴关系，携手建立“罕见病药品供应平台”，推广罕见病药品省级、重点地市集中配送模式，帮助患者扫除罕见病药品“最后一公里”障碍，共同抵御罕见病供药面临的挑战。

呼吁建立供应平台

罕见病药品在流通领域的供应保障体系依然存在短板。药企、经销商、医疗机构多方共建“罕见病药品供应平台”，打通罕见病知识、案例信息和临床用药资源共享，有助于加强医生和患者对罕见病的认知与了解，提升确诊效率。

国药控股陕西有限公司副总经理刘虹表示，罕见病在很多地区没有得到广泛普及，医生不懂诊断、患者不知所患何病的尴尬局面比比皆是。“通过平台聚合众多渠道，可以使资源互通，提高医生对罕见病疾病的认知。”

除此之外，通过“罕见病药品供应平台”，医疗机构还可借助罕见病药物预定系统直接发起找药，上下游供应链延伸合作，从而实质上解决“找到药、用上药”问题。

国药控股江苏有限公司常务副总经理曹志毅建议，借助“互联网+”东风构建“罕见病药品供应平台”，共享罕见病临床用药路径；同时，设置患者药品预订机制，使流通企业作为后端保障药品衔接。

搭建集中配送中心

罕见病患者基数小、发病率低，且由于罕见病药物多为生物制品，受到效期限制稳定性差，仓储成本高，流通企业、医院和零售终端往往不会设置细分品类库存，流通链条存在明显断面，加剧了罕见病药物的供应紧张。

艾昆纬咨询公司总监李浛君认为，可建立省级、重点地市集中配送模式，搭建罕见病用药集中配送中心，将临近省市进行集中配货，力求达到一定规模以保证运作的连续性和稳定性，通过试点和效果评估，逐步全国推广。

事实上，很多药品经销商已经切入院内药房供应链管理，但更多局限在单个医院的“孤岛”状态。李浛君建议：“经销商或药企集中配送，可以更加精准把握信息，不需要常年在医院备货，可以灵活配送，甚至可以在患者入院后再配送。”

辽宁省医药对外贸易有限公司总经理袁克华指出，建立平台，提升大数据整理和分析能力很有必要。“商业公司可借助厂家专业学术资源与医疗机构、费用支付方等共建罕见病专家团队，提升药物可及性。”

罗氏作为个体化医疗的领导者，始终以“患者为先”的理念服务于中国的患者，此次携手流通领域的各商业公司建立新型合作伙伴关系，共同面对和解决中国患者在罕见病用药保障上遇到的挑战和困难，正是将其深耕中国25年来所积累的医疗资源和优势带到包括罕见病在内的更多医疗领域，满足更多患者的未尽之需。

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