本报讯 （记者 张蓝飞） 6月5日，国家卫生健康委员会官网发布《罕见病目录制订工作程序》（简称《工作程序》），旨在加强我国罕见病管理，促进罕见病目录制订工作更加科学合理。

继五部门此前联合印发第一批罕见病目录公布121种罕见疾病后，罕见病目录增补和收录工作得到医药产业广泛关注。

《工作程序》明确，纳入目录的病种必须同时满足四大条件：国际国内有证据表明发病率或患病率较低；对患者和家庭危害较大；有明确诊断方法；有治疗或干预手段、经济可负担，或尚无有效治疗或干预手段、但已纳入国家科研专项。

《工作程序》指出，分批遴选的目录覆盖病种实行动态更新，目录更新时间原则上不少于2年；国家有关部门、省级卫生健康行政部门、国家级行业学会或协会、民政部注册登记的相关民间组织，均可提出增加目录病种的申请，由国家卫生健康委员会罕见病诊疗与保障专家委员会办公室负责罕见病病种申报材料的接收、汇总和整理等日常工作。

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