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医疗大数据:功夫在“大”之外

发布时间:2018-09-06 17:40:46作者:周吉芳来源:医药经济报

医疗大数据:功夫在“大”之外

一个学科的健康发展不仅需要学术界、政府、公众与私人领域保持有效的互动,也有赖于不同政治观点和利益立场的利益共同体在交流中倾听彼此的声音。只有通过交换意见,才能使各方积极地互动,也只有各方通过对话和谈判坦诚沟通,才能避免误判,尽可能找到各方利益的平衡点。而公开透明的程序也是防止利益冲突、影响决策中立性的重要保障。

从这个角度看,ISPOR会议既是学术界和工业界交流的主要平台,也为卫生经济学与结局研究领域的从业者们指明了行业发展方向。本文将侧重介绍医疗大数据在卫生经济学领域的应用。

数据保护监管加强与有效内容来源的矛盾

如果说在公共卫生、公众安全重大威胁等涉及到公共利益的领域,比如传染病防治,需要有限地放松对病人隐私权的保护,那么对其他用户敏感信息的处理则迫切需要更加严格的监管,用来平衡政府和互联网巨头的威权与技术优势。个人数据保护与个人权利保护直接相关,在互联网上,每个人都在产生大量信息,而个人几乎不可能通知数据的控制者停止利用这些数据牟利,哪怕是这种商业行为会对不知情的用户和第三方造成实质性权利侵害。近期脸书用户信息泄露已经证明,如果滥用用户数据的行为因为法律约束上的缺失而不受约束,便会损害社会正常运行。

来自监管的压力在不断增强。欧盟在几天前刚刚完成了20年来隐私与数据保护领域最重要的立法变革。《欧盟数据保护通用条例》是一项具有跨时代意义的法律,史上最严格的数据保护立法在医疗数据领域也会产生深远影响。特别是数据主体对数据的所有权和数据跨境转移方面,可能重构整个医疗数据的生态体系。

我国的《网络安全法》第四十一条也明确指出:“网络运营者收集、使用个人信息,应当遵循合法、正当、必要的原则,公开收集、使用规则,明示收集、使用信息的目的、方式和范围,并经被收集者同意。”根据法律,医疗活动产生的数据显然属于病人本人,而且未经其授权并履行必要的告知程序,个人用户的信息是不能通过医院披露并传输给第三方的。病人的电子病历关乎病人的隐私,一旦被非法披露或者大规模泄露,会产生极为严重的后果,并重挫患者对医疗机构的信心。个人医疗信息理论上应该全程只允许具备岗位授权的人员访问使用,个体层面的就诊、住院和处方信息非经加密处理不能被院方打包出售给商业公司用于经营的目的。

在实际操作中,比如大型医联体中在线医疗咨询服务、诊断结果互认共享和医疗影像远程诊断等服务,需要建立医疗大数据平台,医院是否有权将病人关键信息与其他医疗机构共享而不损害病人的隐私和安全?当医院与商业公司合作时,如何将数据脱敏防止第三方公司将数据重新用于药品研发、药品和器械推广等盈利性活动?医疗信息经过脱敏处理后依旧具有巨大的科研和商业价值,医保机构和商业保险公司是否能够打包出售给科研或者商业机构,进行有效的运营以最大化提高整体效率?这些对行业发展至关重要的问题,正迫切需要合法合规方面的专业解释。

慢病与社会问题无法套用单基因病模型

医疗的模式早已从“疾病-诊疗-康复”的传统线性生物医学模式转变成为“社会-心理-生物-医学”模式。人们越来越意识到机体的不健康并不仅仅是疾病,而是社会心理等潜在的健康危险因素在身体上的表现。疾病包括机体偏离正常的状态,也包含病人经历疾病过程的主观感受,更有个人患病时社会功能障碍的状况。

比如,目前在美国愈演愈烈的阿片类止痛药滥用现象,其实是医疗系统错误激励体系和美国社会发展水平不平衡等深层次矛盾的体现。与此类似,美国目前的孕产妇和新生儿高死亡率反映着社会族群间的对立和撕裂。同样,在中国成功推动禁烟运动也有赖于对社会各阶层嗜好品需要的深度理解以及对烟草行业利益输送体系复杂性的宏观认识。这些问题单纯依靠技术手段是无法解决的。因此,“把健康融入一切”的政策才越来越成为各界的共识。

我们需要意识到现代医学技术的局限性,把生物的人与精神生活的个体结合,如实地放置在其所在的社会关系中。即使我们找到能够根治某种疾病的药物,患者的治疗意愿、依从性和药物的经济可行性会不同程度地影响治疗效果。我们很多时候无法直接改变患者的生活方式,现代医疗也有很大的局限性,早期识别病理图像和诊断急诊病例只是第一步,在改善慢性疾病患者的生活习惯上,包括饮食偏好和运动强度,尚没有很好的办法。

上文提到的医疗数据获取的壁垒与医疗信息监管合规问题尚可用技术条件弥补,现有的技术在医疗领域应用尚具有一定的局限性。人工智能和大数据的优势在于范式识别和完成可预测的重复工作,因此,包括医疗影像在内的诊断学与临床路径的标准化管理是未来人工智能和医学数据库发展前景比较明朗的方向,一旦涉及到人类非理性情感、行为心理学和认知领域,光凭现在的技术无法保证令人满意的效果。

与其说缺乏数据,倒不如说我们缺乏合理的模型和理论。心理学家库尔特·勒温(Kurt Lewin)曾经说过,“没有什么比好的理论更实用。”目前对病人心理和社会行为的认知依旧存在不足,个体与群体的互动更多地受文化、习俗、传统和社会因素的影响,这些变量并不一定被收录到医学数据库当中。我们已经认识到“基因决定论”的局限性,生物体的调控机制远比我们已经意识到的要复杂,在基因层面以上,表观遗传学、蛋白质组学以及环境等因素不是一个线性的等级关系,而是有机结合的网络。凭借不完全的医学数据,我们在缺乏优秀理论指引的情况下很可能管中窥豹,得出一些似是而非的结论。退一万步说,即使技术层面上的问题彻底解决,这些结果的解读也涉及到复杂的价值判断。是否应该强迫具有某种疾病隐患的人提前服用有潜在不良反应的预防性药物?是否应该在查出高畸形风险时允许堕胎?能否对可能使用大量医疗资源的高花费、高疾病负担用户提供消极治疗?社会贫富差距扩大传导到不同社会阶层的健康时应采取怎样的措施?这些问题无法在技术上解决,只能通过全社会的讨论和博弈逐渐凝结共识,形成解决办法。

缺乏成熟商业模式的隐患

成功获得海量数据之后,这些信息也不能直接被应用于实践,因为数据本身是中性的。从数据到决策,至少经过技术性的数据分析和实务性的结果解读两个步骤。

缺乏强有力的理论支持和实证性的科学验证体系,医学数据的从业者将无法知晓哪些数据对具体问题有帮助,而哪些只是无效的噪音,更不能对医疗信息的标准化和结构化提出有用的建议。Flatrion公司使用极高成本的人工检索编排索引的方式保证数据的真实性,很多数据公司还在使用并不成熟的自然语言技术处理病历,却缺乏良好的质控手段。比如目前很流行的移动腕表,无论在心率数据测量方面表现多么优秀,沉淀这些数据并不会对于预测妊娠有什么实质性的帮助。数据分析员普遍缺乏对医疗体系和就诊过程的理解,也不具备相应的医学知识,单纯依赖质量不高的数据如同搜罗一个城市的废纸:尽管可能找到一两本古籍,但是概率太小,很难说对临床诊疗有什么实际帮助。

另一方面,把大量数据放到Tensorflow上用已经成熟的机器学习技术逐个跑一遍,这不叫机器学习,而是机械学习。缺乏具有临床针对性的问题和成熟的疾病理论的指导,数据分析人员只能将百万级的变量放入黑箱进行交叉验证。

目前,大多数公司并没有这方面的意识,也缺乏提供有效解决方案的商业模式。某些知名医药数据公司据说前期融资非常顺利,如果投资不能够通过医疗数据分析和为医疗、医药、保险机构提供解决方案而转化成为实际盈利,投资者们的脸色到时候恐怕不会好看。

就在本文成稿之时,传来IBM沃森健康大裁员的消息。作为AI在医疗领域应用的鼻祖,IBM沃森曾经与克利夫兰诊所、MD安德森肿瘤中心等知名医疗集团开展合作,IBM在两年前以26亿美元的代价收购Truven,一时风光无限,如今看来也是难以为继。


结语<<<

医疗领域有与其他商业领域不同的特殊性,不能简单套用零售业和广告推销业的规则。尽管总体政策环境向好,但是如果无法解决数据获取和有效应用的问题,难免流于“囤积数据”的形式,无法有效应用并转化成合适的商业模式,相当一批企业难逃类似上一批互联网移动医疗企业被淘汰的厄运。

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