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  • 2007 年 7 月 16 日 星期
     
     
     
     
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    医药经济报 2007年7月16日
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    无法体会的感觉

    ■戴丹
      

      “我热爱生命,但我不愿活。” ——李燕

      不久前,李燕接受了来自《南瑞典日报》记者的采访。很显然,这件事情还没有结束。

      大概两会期间,刚满29岁的李燕将一份《安乐死申请》的“议案”发到了央视《新闻调查》主持人柴静的博客里,希望能通过媒体联系全国人大代表,在“两会”期间提交自己的“议案”。通过柴静的博客与公众见面,一时间李燕这个宁夏女孩引来多方面关注的目光。

      或许以往类似的新闻事件太多,有网友质疑李燕的举动是希望吸引注意力以改善生活条件。其实,我最初也曾有过同样的质疑,然而事实就在眼前——

      大概1岁时,李燕得了进行性肌营养不良症。患上这种疾病的人,人体肌肉吸收不了养分,最终导致肌肉及各种器官萎缩。29岁的李燕全身只有头和几根手指能够微微动,“我吃饭妈妈喂,我上厕所她抱,我睡觉她要一夜给大大小小翻十多次身体。”29年,李燕就是这样活下来的。

      她坐在轮椅上,头发清洁,微笑着向前来采访的记者们打招呼,尽管笑得很慢,打个招呼要等个两三秒,脸上的肌肉才会伸展开来。李燕说她有信心活到40岁,但是她恐惧,“我必须死在父母的前面,否则我的生活会很惨,我会变得很脏、很臭、很难受,而且我那时候的生活限制要比现在的限制多上百倍千倍,我承受不起更不想那样的死去,我很恐惧那样死去……”

      我实在难以想象李燕咬着筷子敲打着键盘在网上搜索“安乐死”三个字时的情形。她经常上北大法律论坛、天涯法律等网站,发起或参与对安乐死的探讨,并不断修改自己《安乐死申请》的“议案”。对于那份1839个字的“议案”,她说,“我惟独就有一个希望,那就是找到支持安乐死的立法代表,帮我向国家提交我的想法。”

      “你这样做,对父母是不是太不负责任了?”对于当地一位记者所提的这个问题,李燕说:“我一下被问得张口结舌,无言应对。我这样做是不负责任,但我如果不这样做以后我该怎么办呢?谁能告诉我?到父母80岁的时候或是去世了我怎么办呢?”李燕让这位记者回去做一个游戏,在床上一动不动的躺24个小时或是一动不动的坐上24个小时感受一下那种滋味后,然后再来采访。她说:“人有生的权利,也有死的自由。”

      翻看着李燕的博客,以及网友在每一篇文章下的留言,我认为其实这不仅仅是在探讨一个立法的问题,而是在参与一个人的生命。因为,在以往关于安乐死的讨论中,那个想要死亡的主体是没有发言的,人们不知道他/她的想法,而这个事情让人们开始从这个主体的角度来作切实的思考。

      躺在床上一动也不动,试着去体会李燕的感受,她对生命的执着和对未来的恐惧让我们敬佩和同情之时更引发思考,因为从来没有一个死掉的人能够告诉活着的人死了是一个什么样的感觉。不愿活与不敢活其实并没有冲突,当李燕以这种意想不到的方式来到这个世界,我想我永远无法体会她的感觉。

      这就是我在写《因为热爱,所以放弃》时的感受和记忆。

     
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