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“陪她,破茧新生”狼疮主题摄影展在第五届进博会上盛大揭幕

发布时间:2022-11-07 20:11:57来源:医药经济报

11月6日,“陪她,破茧新生”狼疮主题摄影展在第五届中国国际进口博览会隆重揭幕。摄影展通过8位来自全国各地、身份和经历各异的女性狼疮患者在镜头下的“美好”,呈现了狼疮患者在成长、求学、踏入职场、拥抱爱情、走进婚姻、孕育生命、实现长久生存过程中的“破茧新生”之旅。该摄影展由搜狐健康与觅健联合发起,葛兰素史克(GSK)中国支持,旨在提高公众对狼疮这一尤其“偏爱”年轻女性的自身免疫性疾病的认知,增强患者对抗疾病并追求美好生活的信心。  

“陪她,破茧新生”狼疮主题摄影展正式揭幕  

副总裁、GSK中国总经理齐欣表示:“提升狼疮疾病的认知、帮助患者做好疾病长期管理,是提振患者治疗信心和改善生活质量的关键。今天,‘陪她,破茧新生’狼疮主题摄影展在进博大舞台上揭幕意义深远,我们希望借助进博会的广泛影响力,让更多人认识狼疮,并助力更多患者不惧疾病,敢于绽放美好。”  

副总裁、GSK中国总经理齐欣致辞  

狼疮认知局限带来多重影响,提升迫在眉睫  

狼疮是一类慢性自身免疫性结缔组织疾病的总称。其中最常见的为系统性红斑狼疮,可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤1,并显著增高患者的死亡风险2。据推算,中国狼疮患者已超100万,以育龄女性多见3。然而当前社会公众对这一疾病的了解和认知非常有限,搜狐健康主编袁月表示:“大多数人对于狼疮疾病的认知存在误区。比如狼疮是一种自身免疫疾病,但很多人却错误地认为这是一种会传染的皮肤病。公众对狼疮认知的缺乏也导致患者就诊不及时,一些患者不能正确选择就医科室,确诊时间长,贻误了早诊早治的时机。我们希望通过本次摄影展提升公众对狼疮疾病的认知、消除误区。”  

对狼疮疾病正确认知的缺乏同样体现在患者端,并因此影响了患者群体对疾病的自我管理和生存质量。觅健创始人刘文桂谈到:“我们发布的《2021年全国系统性红斑狼疮生存质量发展报告》中显示,仅有24.7%患者自认非常了解疾病。有部分患者因为狼疮是一种无法治愈的疾病而丧失治疗信心;也有患者对激素等药物望而生畏,在病情出现好转后就擅自减药停药。此外,因疾病和治疗副作用带来的容貌和形体变化等原因,患者面临强大的精神压力,出现沮丧或焦虑情绪,不愿社交;还有患者担忧疾病影响她们的爱情、婚姻、以及生育等。这些都是需要我们引起充分关注的。”  

树立规范诊疗认知,共助狼疮患者“破茧新生”  

“尽管狼疮是一种不能治愈、持续终生的慢性疾病,早诊早治、长期规范管理、加之近年来新型治疗药物的不断出现,预防和减少复发,延缓疾病进展并减少脏器损害,从而获得长久且高质量的生存是可实现的。”北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授指出。  

北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授连线现场并发言  

由于疾病活动、反复复发和药物毒性,系统性红斑狼疮患者常存在多器官系统不可逆损伤的风险4,损伤严重程度和频率随时间推移而增加,器官受损后又预示着更多器官受损和死亡风险5。“数据显示,60%的患者疾病持续活动或反复复发6。我们必须要意识到预防和减少疾病复发以及器官保护的重要性,这是狼疮治疗长期目标的核心。短期内控制住病情后,患者切忌擅自停药减药,应定期随访,根据检查结果或疾病动态及时调整治疗方案。经激素和/或免疫抑制剂治疗效果不佳、不耐受或复发的SLE患者,可联合使用生物制剂降低疾病活动度、疾病复发率及减少激素用量。”曾小峰教授强调。  

在狼疮治疗方案中,糖皮质激素和免疫抑制剂等是常见的治疗药物,长期使用可能带来的副作用成为患者的顾虑。尤其是儿童狼疮患者群体,家长会忧心长期使用糖皮质激素对患儿的生长发育影响。“对于这一担忧,我们可以通过良好的管理来尽可能地降低其对孩子生长发育的影响,在缓解症状、控制病情和尽量减少复发风险的前提下,规范地逐渐减少激素剂量。”复旦大学附属儿科医院党委书记、复旦大学附属儿科医院肾脏科和风湿科学科带头人徐虹教授解释道,“此外,与成人相比,儿童狼疮患者起病更急、病情更重、病程长且更为迁延,肾脏受累及神经系统受累更常见且更严重。所以我们更应该从治疗初期就重视器官保护,在控制疾病的同时,尽量最小化激素使用剂量,选择更有利于器官保护的治疗方案。相信通过规范科学治疗,我们不仅能挽救患儿生命,还能不断改善患儿生活,让他们正常地成长、求学。”  

复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹教授发言  

本次“陪她,破茧新生”狼疮主题摄影展汇聚媒体、行业专家、患者平台等多方力量,通过进博会的舞台,向公众呈现多位女性狼疮患者“美好”画面的同时,也讲述了她们走出疾病阴霾、重获新生的故事。“我们期待这些故事结合多位专家的科普,能向更多患者传递希望与能量,鼓励他们科学就医、规范随访,从而减少复发、保护器官,踏上属于自己的‘破茧新生’之旅。”齐欣表示。  

“系统性红斑狼疮规范诊疗项目在会上签署  

由中国医药卫生事业发展基金会主办、国家皮肤与免疫疾病临床研究中心提供学术支持、葛兰素史克(GSK)中国联合发起的“系统性红斑狼疮规范诊疗”项目在第五届进博会期间签署战略合作备忘录。项目将通过制定和实施统一标准,提高狼疮的诊疗与管理水平,以实现更早、更好的疾病管理,提升患者的整体生活质量。  

“系统性红斑狼疮规范诊疗”项目战略合作备忘录成功签署  

该项目计划于2023年发表《中国狼疮中心建设、管理与质控指导原则》,并在全国范围建立10家狼疮示范中心和50家狼疮认证中心;同时借助医院间互访和交流会、狼疮中心认证等形式,不断扩面下沉,形成由点及面的覆盖网络,从而提升中国狼疮整体诊疗水平。  

“随着科技的发展,包括生物制剂在内的新型药物研发突飞猛进,给狼疮的治疗带来了革命性的影响。但各级医疗机构诊疗水平参差不齐,各地风湿免疫科空缺,很多基层医院没有相应科室,不利于疾病的早筛早诊,使得患者无法得到有效的管理和治疗。”曾小峰教授表示,“同时基层医生对《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》提出的达标治疗概念模糊,患者预后的管理不强,疾病缓解率低、复发率高,给疾病的长期规范治疗和达标治疗带来一定挑战。建设一个全国性的、系统性的、规范化的狼疮诊疗体系非常重要。”   

中国医药卫生事业发展基金会理事长王丹女士表示:“基金会成立十七年来,始终坚持聚焦‘健康中国’国家战略,开展具有自身特色的公益活动,公益项目惠及31个省(直辖市),累计3亿人次受益。系统性红斑狼疮规范诊疗项目将通过制定和实施统一标准,帮助提高国内狼疮疾病的诊疗及管理水平,同时培训并扩大中心专科人才,推广狼疮患者管理与患者教育。此次战略合作备忘录的签署,是落实国家战略部署的重要体现,相信在多方的合力推动下,该项目将帮助更多狼疮患者得到更好更早的治疗,收获长期、优质的生活。”  

中国医药卫生事业发展基金会理事长王丹女士发言  

齐欣表示:“自2011年贝利尤单抗在美获批成为全球近60年来首个治疗SLE的生物制剂以来,葛兰素史克已在狼疮领域深耕十余年,致力于使更多患者更早地获益于创新治疗方案,实现长期优质的生存。2019年贝利尤单抗获批进入中国市场,持续受益于进博会的‘溢出’效应,几年来有新适应症相继获批。我们非常高兴能与基金会、学会、专家等各方合作,参与中国系统性红斑狼疮诊疗中心项目,为国内狼疮疾病的诊疗及管理水平的提升作出贡献。”  


参考文献:

1.Stohl W&Hilbert DM.Nature Biotechnology.2012;30(1):69-77

2.Lee YH,Choi SJ,Ji JD,et al.Overall and cause-specific mortality in systemic lupuserythematosus:an update dmeta-analysis.Lupus.2016 Jun;25(7):727-34.

3.上海市免疫学研究所临床免疫研究室等.系统性红斑狼疮流行病学调查-上海市纺织系统职工患病率初探.医学研究通讯.1985;14(8):228-229

4.杨宝峰、陈建国,药理学[M].9版,北京:人民卫生出版社,2018;333

5.Doria A,Gatto M,Zen Metal.Optimizing outcome in SLE:treating-to-target and definition of treatment goals.Autoimmun Rev.2014 Jul;13(7):770-7.

6.NossentJ,Kiss E,Rozman B,et al.Disease activity and damage accrual during the early disease courseina multinational inception cohort of patients with systemic lupus erythematosus[J].Lupus,2010,19(8):949‐956.DOI:10.1177/0961203310366572.

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